罕見病｜教師媽媽坐月患NMO雙腳乏力　徵兆：病發前雙腳輪流麻痺

視神經脊髓炎（簡稱NMO）是一個非同小可的罕見病，​短短數天可致永久性傷殘；約60%病人視神經受損，甚或失明；超過50%病人脊髓神經受損，有機會致癱。3年前病魔找上中學老師Ruby，由健康良好的人，一覺醒來下半身全沒感覺……

Ruby清楚記得病發日子是2020年9月18日，這難以忘懷的一天。那時她正值放產假，生完BB才一個月﹐正弄女為樂的她沒料到噩夢來臨。那天早上醒來，想到洗手間小解，突然下半身不能動彈也無感覺，她心情一怯，驚慌呼喚丈夫，雙腿完全乏力，馬上召救護車入院。

入院不久她開始發燒，與她未能排尿引致尿道炎有關。醫院醫生也不知她病因，要找出她雙腳何故無力，反覆做測試和檢查。「如常在電視見到的，用小槌打某些部位，有無彈起的反射動作。」失望地，她也毫無反應。

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入院後當晚，她要抽取脊髓作化驗，翌日照MRI，也抽了16枝血液作化驗，連眼睛也檢查了。

病發前一個月已有端倪

但其實也非毫無先兆，病發前一個月，她感到入睡時兩腳輪流麻痺。「我是感覺到麻痺是由腳上到小腿，再往上至大腿，甚至蔓延至腰與臀部。連沖涼也感異樣，當水濺到腰部，一陣刺痛襲來。」求醫也找不到原因，醫生叮囑Ruby如出現睡醒後雙腳無力或大小便失禁，要馬上入院，不幸地這情況最終出現。

當一個人難以郁動時，肌肉會快速流失，Ruby也眼見雙腿愈來愈纖幼。初入院時，她胸至腰的感覺也古怪，常像被針刺及麻痺，下半身無感覺，無法大小便。檢測可見，她整條頸椎至脊髓，除頸椎第一節與脊椎最尾一節外，全部都亮起紅燈在發炎。神奇的是，沒影響她雙手活動能力。

▲ 她很感謝丈夫，當時他每日到醫院照顧又要上班，更要照顧孩子。每次Ruby見到他，他總是帶著笑容，常常說不辛苦。（被訪者提供）

醫生初時懷疑是急性橫貫性脊髓炎，一個多星期後經血液裏找到相關抗體，確診視神經脊髓炎NMO，Ruby對此病聞所未聞，一臉迷惘。其實這病主要攻擊兩部分：一是視神經一是脊髓，Ruby今次遭殃的是後者。

連串治療及復康

NMO屬罕見病，成因未明，可能與壓力有關、可能與生育有關、可能是免疫系統問題，全部因由都是不確定。「我聽完醫生解說，腦袋一片空白，問為何偏偏是我？一萬個為甚麼全湧出來。」

Ruby突然入院，奶奶暫時照顧她3歲的大仔，外籍傭工就主力照料初生的細女。「十分感激家人幫手，但我在醫院心情也很忐忑，對疾病的未知，治療一個月我的腳趾才有些知覺，復康的過程感覺很漫長。好想知道幾時可以復元，可是醫生都答不到我，叫我有心理準備，康復期可能要以年來計。」她坦言留院期間當家人不在，夜闌人靜時會偷偷哭泣，為何35歲如此年輕會患上罕見病。

她要接受連串治療，一入院她需要用上高劑量類固醇，卻毫無反應；第二步是血漿置換，即洗血，是從頸下位置放入導管，儀器抽走她的血液後，洗完再輸回體內，隔日進行，共洗5次。洗到第4次，護士見她右腳趾有輕微郁動，比她還要興奮。「其實我是膽小的人，放入導管我已感害怕，還要洗血，都好驚。」第三步是使用生物製劑，兩次為一療程。以上種種，歷時一個多月，情況有輕微好轉，腳趾可郁動，加上物理治療及下肢機械人幫助下，重新學行路。

▲ 在復康的3個月，她努行做物理治療，首先是學站立再逐步學行路。（被訪者提供）

學行路  絕不容易

「整個治療最辛苦的部分，我覺得是學行路。由坐着至站起身這動作，已練好耐，當時我對腳無肌肉又無力，學站都要花了一段時間。物理治療師用架子吊着我的腳，嘗試邁步，很不容易，不但要靠意志更要花氣力。」如何克服這段難熬日子，她要歸功丈夫，那時的他像魔鬼教練，每次探望都督促她學站學行。她那時與半歲的女兒同時學行路，只是大家身處的地方不同。

過程中她另一難受之處，病症影響了脊髓神經。「身體的神經訊號好似要重新駁電般，每一次駁電，我都感覺到電流由左至右方四竄，維時一分鐘，十分辛苦不適。」

住院接近3個月，她用四腳架可慢行，加上輪椅輔助，Ruby終可回家；至翌年4月尾重返工作崗位，由病發至今已過了7個月。

事隔三年多，她目前情況是：腳趾偶爾會有麻痺感、有背痛，當活動多了，麻痺感會稍緩；她每半年要打一次生物製劑，醫生說要長期使用。「身體狀況較弱時，麻痺感會較多出現，睡覺時也會腳痺，不能側睡，人也易驚醒；每早起床也有手腳晨僵，因此特別注意日常作息。」

▲ 生病前的Ruby，健康良好，性格活躍好動。（被訪者提供）

常與多發性硬化症混淆

訪問時見Ruby一如常人，她說其實快步行或跑步，比以前都有分別。「現時跋足狂奔已不能了，慢跑尚可，也可以原地跳躍。我學行那段時間，簡單如單腳企、屈腳伸腳、原地跳也做不到。」

別說一般大眾，Ruby說一些醫護人員對視神經脊髓炎這病症也感陌生。「主診醫生常千叮萬囑，小小傷風感冒也可引起NMO病發，遇上小問題我也去求醫，一些普通科醫生問我病歷，我說出對視神經脊髓炎這病名，也會摸不着頭腦。」Ruby這時就發揮手提電話的好處，上網搜尋資料讓醫生了解，有些醫生會反請教她這個罕見病種種。

這也難怪，香港七百多萬人口中，估計只有200多個NMO患者。Ruby出院時別人問她患了何病，千言萬語，她一時也難以解釋。不少NMO病人被誤診為MS（多發性硬化症，另一種中樞神經系統腦部及脊髓疾病），因兩者病理及病徵皆相似。

人生觀大改變

銅板也有兩面，生病得着是她感受到患難見真情。「有些朋友平日不會很深入交往，但自己病後，他們送上溫暖的問候，盡管我無宗教信仰，他們也為我祈禱、唸經，常致電與我視像，使我留醫期間也不感孤單；家人的厚愛更是令我感動萬分。」

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那段時間她覺得很對不起細女，新生嬰兒最需要是媽媽照顧和陪伴，也擔心會否遺傳了NMO基因給女兒，其實無醫學文獻此病會遺傳，她女兒驗血後也無此抗體，Ruby才放下了心頭大石。

大病一場，令她處事心態也放輕鬆不少。「我是一個急性子，對自己要求高，事事講求計劃，很Chur的一個人。病榻在床日子，有很多時間令我思考人生、回想過去，原來很多事情急也急不來。」她頓悟到要容讓自己有一個喘息的空間，勿逼迫得自己太緊。

INFO
香港視神經脊髓炎協會

創辦人Chris Chan是NMO病人的照顧者，有感香港欠缺任何NMO醫學資訊，故此從零開始，2021年11月成立香港視神經脊髓炎協會，開設了香港首個NMO醫學資訊和病友分享故事網頁，支援香港病友與其家庭，協會成員現時大約有60人。 

記者：周美好